Når vi kommer til diabetes, er det noget, vores D-fællesskab har fået ret godt igennem årene. Med alle medleverancerne vi gå igennem, vi har masser af materialer lige ved hånden (ordsprog!)

Nu er der en relativt ny organisation, der fokuserer på D-håndværk som et af dets kreative og sjove uddannelsesprogrammer.Det er The Betes Organization, der blev grundlagt af

Marina Tsaplina, en longtime type 1 PWD (person med diabetes) diagnosticeret i en meget ung alder af to. Når hun ikke taler om diabetes, er denne 20-noget New Yorker en professionel performer, på scenen med en række aktiviteter fra dukketeater, magi, improvisation og endda "fysisk teater" klædt ud som en klovn! For ikke at nævne, at hun i øjeblikket træner i akrobatik. Hvis du ikke tror på os, så tag et kig på dette video bevis for, hvad Marina har været op til.

Navnet Betes kommer naturligvis fra vores tilstand med franske rødder, med "bete", der betyder "dyr"; Marina siger, at de har til formål at styrke mennesker, der lever med det "kroniske dyr", der er diabetes. De bruger teater, scenekunst og endda håndværk til at gøre diabetes synlig. Vi hørte først om dem i løbet af sommeren via dette store interview om TuDiabetes, hvor hun fortæller om, hvordan hun ser scenekunst, der spiller en større rolle i sundhedsvæsenet og humaniserende medicin, da hun siger "kunstens kunst" mangler "kunstdelen". "

Vi fandt lidt tid til at forbinde med Marina for nylig for en Q & A, der passer perfekt ind i o

din Amazing Advocates serien her på ' Mine .

Tag det væk, Marina. Og ingen grund til at bryde et ben her!

DM) Først og fremmest introducer dig selv og din diabetes ...

MT) Jeg bor i NYC, er en udøvende kunstner, der bruger værktøjerne til fysisk teater, klovn, dukke, magi, improvisation og autentisk engagement som en modalitet til at løse den følelsesmæssige komponent i kronisk sygdomssorg.

Jeg blev diagnosticeret, da jeg var to år gammel i det tidligere Sovjetunionen. Min familie immigreret til USA (NYC) da jeg var 5, stort set på grund af utilstrækkelig behandling og leverancer til rådighed i Rusland.

En teori, der eksisterer om min betes oprindelse, er den bygning, vi levede i i Moskva, stod langs floden under røgpibe af en elproducerende fabrik. "Vi havde kemikalier, der regner ned på vores hoveder fra røgen" (min mors ord.)

Min mor førte mig til beredskabsrummet, fordi jeg holdt op med at kunne gå sammen med de andre typiske prædiagnose symptomer. Hovedsygeplejersken, der ser adressen vi boede i, sagde "der er et højt niveau af sjældne sygdomme specifikt fra denne adresse i forhold til resten af ​​byen, herunder diabetes (type 1)." Jeg blev diagnosticeret en time senere.

Dette sætter en meget ironisk præcedens for hvor jeg er i dag og hvordan jeg er kommet for at være, hvor jeg er.

Du professionelt: klovn, dukkemand, elskende af scenekunst ... hvordan kom du ind i alt dette?

Det har været en meget spændende rejse. Jeg vidste, at jeg var en kunstner fra en meget ung alder, men jeg gik oprindeligt til skole for geografi. Derefter tog jeg en seks måneders pause og backpackede gennem Indien i 18 år, hvor der var ulige spor og hints, der pegede mig på dukketeater (som om jeg mødte en berømt pensioneret dansk dukkemand i Kerala, og hun fortæller mig "Du kan gøre, hvad jeg gør. Du har det.").Men på det tidspunkt tænkte jeg mig aldrig på scenen og planlagde at studere animation, stop-motion og filmfremstilling i Chicago.

Gennem min studie af animation begyndte jeg at indse, at det meget ensomme arbejde i en animato

r ikke er for mig, og jeg begyndte at se på dukkebøger i biblioteket. Jeg opdagede scenepuppetry og indså, at jeg måske har været i det forkerte medium - og at den danske dukketekker måske har været rigtig! Jeg modtog så et tilskud til at studere dukketeater i Berlin og tilbragte yderligere seks måneder i udlandet. Det er her, jeg opdagede, at den rigtige kunst, der interesserer mig, udfører, og dukketeater er blot et af de medier, jeg vælger at udtrykke det.

Hvordan spiller diabetes i de fysiske krav om at være en entertainer og dukketeater?

Går lavt som en performer er simpelthen ikke en mulighed. Du kan ikke tænke lige, kan ikke se rigtigt, og det er selvfølgelig utroligt farligt. Jeg husker for nylig at have læst et Bret Michaels interview, hvor han sagde, hvordan han for første gang i sit rockstar liv plummetede øjeblikke før han måtte gå på scenen, og han var nødt til at tage sig tid til at rejse op, undskylde sine fans som de ventede.

Jeg ville ønske, at vi ikke følte behovet for at undskylde, selv om jeg forstår det og for ofte får mig selv til at gøre det samme. Vi undskylder for "indblandingen", at diabetes sætter ind i "normalt" liv. Men det er min normale - og min normale har indblanding! Men i stedet for at have en negativ opfattelse, er jeg kommet for at se det som mit livs egen rytme, og 'betes og dets krav er en del af det beat (Bees of the Betes beast!)

Så hvordan ville du Beskriv din 'diabetes normale' til dine målgrupper eller andre i dit liv?

Moderne medicin har skabt denne bizarre evne til at være levende, vejrtrækning, smilende og griner sammen med en engang dødelig sygdom. Sanity er ærlig overfor den vanvittige virkelighed.

I mere direkte betegnelser kalder jeg det for mine sundhedsgrænser. Hvis du vil have mit talent som performer, skal du acceptere betingelserne og kravene i mit liv - og nogle gange, det inkluderer at trykke på pause knappen. Fordi jeg har en anden kontrakt med livet, så er der nogen, der har en arbejdende bugspytkirtlen.

Eventuelle krigshistorier at dele?

For nogle uger siden havde jeg en nattelivsbedrift, hvor jeg hele dagen havde følt mig meget dårligt - insulinresistens var høj hele dagen, og mit blodsukker var i midten af ​​200'erne. Min krop var udmattet, men jeg var nødt til at være i min fulde energi og kapacitet og være fuldt fysisk til stede, engageret og "på". Jeg måtte være ærlig over for det. Jeg bevarede min energi i hvert muligt øjeblik. Jeg havde ikke kaffe (spikes mit sukker), skåret alle carbs, fik mit blodsukker til at stabilisere og pustede liggende på ryggen i 35 minutter.

Jeg bogførte på Facebook om det, og den næste dag kommenterede agenten, som hyrede mig, 'Jeg anede ikke! Du var fantastisk! "

Selvfølgelig havde agenten ingen idé ved at kigge på mig, og derfor er det dobbelt så vigtigt, at jeg har mine egne sundhedsgrænser fast defineret for mig selv og holder dem på plads under forskellige omstændigheder.Hvis jeg skulle udvikle et løbende samarbejde med agenten, ville diabetes altid være en del af samtalen.

Generelt bliver nøglen udarbejdet. Et godt nyt tip jeg fik er: Jeg er ikke færdig med at udpakke fra en koncert, indtil jeg har ompakket mine lave blodsukkerreserver. Det er en nifty livshack, jeg inkorporerer.

Så hvordan kom du med ideen til The Betes Org?

Som udøvende kunstner har jeg altid opfattet, at teoriens iboende magt var begrænset af dens indespærring til scenen. Mit mål er at skære et nyt rum for teaterets kraft inden for det medicinske industrielle kompleks for at drive et kulturelt skift i retning af en helhedsorienteret tilgang til sundhedspleje og uddannelse.

I foråret 2013 led jeg en pludselig forringelse af sundheden udløst ved at bo på en båd, der flyder i et industrielt dumpested - et af de mest forurenede vandområder i nordøst. Jeg lavede forbindelsen mellem personlig og folkesundhed og dens forhold til miljøforringelse. (Se venligst dette link om diabetes og klimaændringer som en start.)

Min sårbarhed og skrøbelighed i mit indre økosystem fik mig til at reflektere over mit forhold til min diabetes og hvordan det var blevet behandlet som en maskine. Sundhed er ikke adskilt fra miljøet, og vores følelsesmæssige liv er ikke adskilt fra fysisk sygdom. Gør disse forbindelser åbnet en floodgate tilbage 25 års forsømmelse af følelsesmæssige konsekvenser af min tilstand. Denne nye bevidsthed bundet i mit arbejde som en udøvende kunstner og mit håndværk er iboende evne til at genoprette os til flaskeop følelser. Betes ideen blev født.

I december 2013 rejste jeg - med marionet på hånden - til World Diabetes Congress for at se, om den personlige forbindelse jeg havde lavet, havde plads i den større dialog om sundhedspleje. Jeg sad gennem fem dage med fascinerende, stort set empirisk drevet videnskab og forskning. På den sidste dag stillede Jean-Philippe Assal, professor og pioner inden for medicin og terapeutisk uddannelse dette spørgsmål i åbningsbilledet til hans præstationspræmie:

"Hvad mangler vores forståelse af sundhedspleje som en praksis, der eksisterer på tværs af medicin, uddannelse og psykologi? "

Hans svar var den bekræftelse jeg søgte: Vi har brug for

empatisk kreativitet inden for sundhedspleje for at broere kløften mellem patient og udbyder. Det var 5. december 2013. Min partner i organisationen, Deborah Kaufmann og jeg, har besluttet det er den officielle grunddato. Jeg har ikke set tilbage siden.

Hvad er The Betes Org?

Dette nye uddannelsesprogram kombinerer præstations- og diabetesuddannelse i et forsøg på at støtte og inspirere lysere og sundere liv med diabetes. I grund og grund bygger vi et team af kunstnere og værkstedsundervisere, i partnerskab med et netværk af sundhedsudbydere, for at lede mennesker, der har kroniske tilstande til empowerment, advocacy og følelsesmæssig modstandsdygtighed.

Hvilke slags workshops tilbyder du?

Vores værksteder bruger teaterværktøjer som en måde at få adgang til den følelsesmæssige komponent i kroniske dyr.De er fleksible og kan holdes i sundhedsinstitutioner, gruppeterapiindstillinger, støttegrupper, diabeteslejre, konferencer og endda stuer. I sundhedsinstitutioner arbejder vi sammen med en sundhedsudbyder eller et team. Vi er interesserede i at samarbejde med fremtidsforskere, neuroscientists, diabetespædagoger, psykologer, wellness coaches og andre udbydere for at skubbe vores arbejde videre til et nyt niveau af muligheder og effektivitet.

Vi søger finansiering til et toårigt pilotprogram for at videreudvikle vores workshops og føre en undersøgelse af virkningen af ​​arbejdet. Når finansiering er sikret, vil vi kunne gennemføre et træningsprogram for at vokse vores team.

To nye programmer kaldes

Gifte sig med dyret

og Gifte sig med omsorgen . Den førstnævnte er en personlig, livbevidst og bemyndigende tjeneste for en person med et kronisk dyr, der er klar til at gøre et løfte om engagement i deres dyr og samtidig deres eget liv og sundhed. Sidstnævnte er en service til sundhedsudbydere og sundhedsfaciliteter. det er en symbolsk fejring og rituel for et sundhedsplejehold og / eller facilitet til at revidere deres hippokratiske ed. Begge disse tjenester ledes af en prisbelønnet bryllupsregerende, indarbejder magi og dukke, og giver en transformativ, festlig ære for en forpligtelse til ens egen eller professionel pleje. Og hvad med dette 'Lav dit eget diabetes' program?

Lav dine egne betes er en del af de workshops vi fører. I vores arbejde holder vi det meget enkelt: en handske virker som en metaforisk udførelsesform og eksternalisering af en usynlig tilstand. Det gør den usynlige synlige, så en person kan tale og forholde sig offentligt til det. Vi har gjort dette arbejde med unge børn, teenagere og voksne over diabetes-spektret, og alle har været stærke oplevelser.

Jeg citerer Emily Coles, som var vært og deltog i workshoppen:

"Det var virkelig en fantastisk oplevelse i går! Tak!" Efter arrangementet sagde en af ​​mine venner, der deltog i det, til mig: "Jeg har aldrig set dig så alvorligt! Var du faking det?" og jeg sagde: "Overhovedet ikke! Jeg var helt ind i det, og det var virkelig så dybfølelse som jeg sagde i tilfælde!" Det var lidt skræmmende at "gå der" foran et publikum, og det lykkedes mig selvfølgelig ikke at blive der i mere end et par minutter, men de få minutter, og det svært ved at være til stede, efterlod mig en masse af mad til tanker. "

TuDiabetes online-værkstedet var en simpel indledende smag af den transformative kraft i vores arbejde.

Lyder lidt som

Diabetes Art Day

... hvilken effekt ser du disse kunst og håndværk bestræbelser på de af os med diabetes eller andre sundhedsmæssige forhold? Jeg synes, at den overordnede kunst har en stor rolle at spille i vores samfund, hvad enten det er i sundhedssektoren eller på anden måde. Jeg elsker Diabetes Art Day, men det er et smukt initiativ. Det, vi tilbyder, er meget anderledes. Vi arbejder på at skabe plads til, at folk kan forbinde sig selv og hinanden og finde deres egen magt.Dette er et vigtigt skridt for alle at blive - i branchens ord - en "aktiveret patient". Der er en voksende kunst inden for sundhedssektoren af ​​en grund: de bevisbaserede medicinske videnskaber, som vores sundhedsvæsenets tjenester er baseret på, er ude af stand til at adressere denne personlige integrationsbane. Kunst, drama og fortællingsbaseret praksis skal fylde dette hul. Der er et dybt ubehøvet behov for sekundære ydelser, der hjælper en patients forståelse af sig selv i forhold til deres liv og den sygdom, der er kommet ind i den. Denne proces er et vigtigt skridt for bedre selvbehandling, for ikke blot at opnå "bedre patientresultater", men ganske enkelt at være lykkelige mennesker. Dette er behovet, som The Betes Organization søger at opfylde.

Hvad får du personligt fra at gøre dette?

Kunstnerisk tilfredshed og taknemmelighed, at jeg har noget at tilbyde til et større samfund, der har potentiale til at gøre en reel positiv indvirkning på folks liv.

Vi hører, du lancerer et nyt opdateret websted snart også ...

Ja! Vores nye og meget udvidede hjemmeside vil være www. TheBetes. Org, og lanceringen er på World Diabetes Day, den 14. november! Tilmeld dig vores mailingliste og hold kontakten med os her.

Fantastisk at høre om The Betes og alt hvad du har på, Marina! Vi ser frem til at se det nye websted på World Diabetes Day, og vil helt sikkert se dine programmer og initiativer udvikle sig.

Og btw: På emnerne for at få kunst og slugter med diabetes, finder World Diabetes Day Postcard Exchange sted for 2014! Du kan registrere dig for at deltage her.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.