Diabetesfællesskabet har arbejdet ret i denne uges uge om en Miss Manners rådgivningskolonne, der fremgår af aviser over hele landet, hvor etiketekspertens rådgivning til en type 1 diabetiker syntes at sige, at han skulle flygte til toilettet, når han foretog blodsukkerkontrol af et fly.Du ved ... fordi dette fingerspids kan ses af andre som en opgave mere "korrekt ud af syne."

Um ... hvad? !

Hundrede af D-fællesskabet reagerede med bogstaver, e-mails, aviskommentarer og (mindst tre dusin) blogindlæg, hvor de følte kolonnen svagere med diabetes. Mange døbt rådgivningskolonist Miss Manners "uvidende" eller værre, og nogle opfordrede til undskyldning for vores samfund.

Vi har også set diskussioner om

Børn med diabetes , Diabetes Daily og TuDiabetes, og Glu om det emne, som et flertal af mennesker reagerede på, at de ikke er flov over at kontrollere deres BG offentligt. Temaer var ret klare:

Du er ikke en af ​​os, du forstår ikke, hvad vores liv er, og du har ikke ret til at fortælle os, hvad vi burde eller burde ikke gøre offentligt, når det kommer til D-management. Her er sagen: Miss Manners (rigtigt navn, Judith Martin) er slet ikke en outsider. Faktisk er hun en D-Mom selv og er en del af vores fællesskab.

Ja, den 75-årige kolonneforfatter og forfatter er mor til 46-årige søn Nicholas, en langvarig T1, der blev diagnosticeret i 20'erne i to årtier siden. Og få dette: Han deler nu

Miss Manners bylinjen med sin mor og søster, og skrev faktisk dette svar på BG-kontroller offentligt! (Desuden oprettede han endda en af ​​de første diabetesapps, der var tilgængelige i iTunes Store i midten af ​​2008, en logging-app kaldet DiaMedic.)

Og i et ironisk spin har Martins en masse af førstehånds erfaring med type 1-diabetes og havde det i tankerne, da man skrev svaret, der foruroligede så mange PWD'er.

Vi var glade for at få mulighed for en telefonsamtale med fru Martin og Nicholas mandag, og det blev straks klart, at disse to er alt andet end uinformerede om denne sygdom og de daglige ledelsespraksis, der går med det. Sikker på, at deres syn på offentlige udstillinger af sundhedsadfærd kan falde ind i mere af en klasseskole end mange i det 21. århundredes DOC, men meninger varierer ligesom diabetes ... og det kan nok være tilfældet her, det skyldes bestemt ikke en manglende forståelse.

"Diabetesuddannelse er meget tæt på mit hjerte, og det var derfor meget chokerende at se så mange sige, at du ikke ved, hvordan det er," sagde Judith. "Statistisk set er kun den hastighed, hvor diabetes er ved at blive diagnosticeret, bør du være forsigtig med at sige sådan noget. Rashly antager, at det er en farlig forretning. "

Nick fortalte os, at han injicerer med insulinpenne og bærer en Dexcom G4 CGM, og ligesom mange af os kontrollerer han sit blod sukker flere gange om dagen. Han gør det selv når han rejser, ofte på fly, og ingen - han skjuler ikke sin diabetes eller løber ud til et toilettet hver gang en BG-check eller peninsprøjtning er nødvendig. Nick fortæller os, at han for det meste skyder sin finger for at få en læsning uden at forlade sit fly eller togsæde.

"Jeg har mange gange taget en peninsprøjtning i totalt mørke med den ene hånd ved at tælle klikene ... og dette skulle ikke være diskret, men fordi det var midt på natten, og jeg var i sejlbåd race," Nick sagde.

Så vent ... hvordan kan en kolleger PWD, som er så velbevandret i disse D-praksis, rådgive folk til at skjule deres diabetes? At skamme sig over at gøre D-opgaver offentligt?

Det gør han ikke. Heller ikke hans mor. Og efter deres mening sagde de ikke sådan noget i kolonnen, som DOC har kritiseret meget.

Her er et genoptryk af den krænkende Q & A, der blev offentliggjort i

Washington Post

den 18. februar: Dear Miss Manners: Jeg er en forretningsmand, der ofte flyver både inden for landet og internationalt. Jeg forekommer også at være en insulinafhængig diabetiker. Jeg gør i øjeblikket min glukose testning i mit sæde. Det indebærer at bruge en lancet enhed til at få en dråbe blod til test, men det er ret diskret. Selvfølgelig lagres alle lancets, alkoholpræparater og teststrimler i mit test kit for korrekt bortskaffelse senere.

Er jeg uhøflig at udføre denne test ved siden af ​​en fremmed? Injektioner jeg udfører privat i flyets toilet. I lufthavnen bruger jeg tælleren ved håndvasken, da de fleste vandskabe ikke har plads til insulin hætteglas og andre forsyninger.

Mange mennesker synes at stirre og fornærme det faktum at udføre en sådan funktion i dette rum. Jeg har også haft børn spørge: "Hvad gør den mand? Er det ikke så dårligt?" (De tænker selvfølgelig på deres stofuddannelsesklasser.) Er jeg også selvbevidst?

Og svaret

:

GENTLE READER: Fraværet af en nødsituation, medicinske applikationer (som kropsfunktioner og pleje) er korrekt udført uden syn - hvilket betyder privat eller i toilettet - medmindre de kan gøres surreptitiously at være uigenkendelig som sådan. Miss Manners protesterer ikke mod en pille taget til middag, så længe den ikke ledsages af en afhandling om dit kolesterol. Teknologien er forbundet med diabetes nærmer sig denne standard, selv om Miss Manners trækker linjen ved tegning af blod. Toiletter eksisterer for at sikre et passende sted for sådanne nødvendige aktiviteter, når de er hjemmefra, og dem, der bruger dem, har ingen forretninger med at overvåge respektfuldt, hvis nogle gange uæstetiske, andres aktiviteter.

Du kan vælge at fortælle børn, at det er en medicinsk procedure, eller ignorere dem og lad deres forældre gøre det. Miss Manners håber, at alle forældre, der er til stede, også vil løse for at lære deres børn at være mere diskret med deres nysgerrighed.

Nick og Judith siger begge, at deres hensigt aldrig var at tilskynde folk til at tippe rundt om deres D-ledelse eller skjule deres helbred fra offentligt syn. De siger, at svaret kun var meningen at understrege, at dette skøn altid bør tages; Nick siger, at han altid tager hensyn til, hvor han er hos, hvem der er omkring ham, og om han under de særlige omstændigheder kan have sin BG-kontrol ude af sted.

Så den besked, de havde til hensigt, var ikke "du kan ikke eller burde ikke gøre dette offentligt", men snarere "der er øjeblikke, når man er i respekt for de mennesker omkring dig, bør du tænke på at tage visse sundhedshandlinger i privat. "

Selv før jeg chatte med dem, fra første gang jeg læste søjlen, er det den betydning, jeg forstod af det, der var skrevet.Personligt var jeg ikke fornærmet. Jeg ser det meget ligesom venner og kolleger D-Bloggers Karen Graffeo hos BitterSweet Diabetes og Scott at Rolling In the D, som begge sagde, at de ikke var vrede over dette.

Har jeg skamme mig over mine sundhedsproblemer til tider og ønsket at skjule? Ja jeg har. Og jeg har sommetider følt sig svag og endda diskrimineret gennem årene.

Men det er ikke det, jeg tog fra denne Miss Manners-kolonne - på trods af at der var spild af tunge sætninger som "korrekt udført af syne", "surreptitiously" "uigenkendelig", "en pille taget til middag" og "tegning af linje ved tegning af blod. "

Og måske er det problemet. I stedet for klart at påpege, at der ikke er noget for PWD'er at skamme sig over, understregede det sproget sprog, der bruges her uforvarende det modsatte. Så jeg tror, ​​at Miss Manners er nødt til at dele noget af skylden her: Dine hensigter kan have været rene, men de anvendte ord har naturligvis ramt den forkerte tone og fik mange til at tro, at du opfordrede Gentle Reader til at skjule sin diabetes. Uanset hvad du tror, ​​søjlen ramte en nerve, og du kan ikke bare vaske dine hænder på det og sige "vi betød det ikke på den måde."

Som svar siger Nick: "Vi ville være sørgede, hvis (skam) var, hvad folk tog væk, da det ikke er det, vi skrev. Vi er aldrig til fordel for en diabetiker, der går på kompromis med hans eller hendes sundhed. Vi siger specifikt, at nødsituationer har forrang. I ikke-nødsituationer er der ingen grund til hensyntagen til andre kan ikke også praktiseres. Det betyder, som vi sagde, at være diskret, hvilket kan være lige så simpelt som at tage en glucoseaflæsning på en måde, der ikke er synlig. Hvis du f.eks. er ved et restaurantbord og kan sætte meter uden syn, og selvfølgelig skal man også bortskaffe teststrimlen på en diskret måde. Efter at have gjort dette i årtier kan jeg forsikre dig om, at det kan gøres med lidt indsats. Du ved, at du vender dig til disse ting , der er en fingerfærdighed, hvor du lærer at jonglere alle disse enheder og gøre dem til en del af dit liv. "

b tw, Nick synes at fortolke ordet "nød" temmelig løst - heck, han ville endda hævde, at det var nødvendigt at kalibrere din CGM på et præcist tidspunkt måske falde ind i den kategori. Nick siger, at når han rejser, tester han ofte sine sukkerarter fra sit sæde, og han er dygtig til at kunne teste, mens han går gennem en lufthavn eller endda venter på bord på et fly - alt offentligt.

Både Nick og hans mor siger, at de blev overrasket over D-fællesskabets svar, især dem, der slog ud med navneopkald og antagelser. Af de hundredvis af breve, der blev sendt ind, sagde Nick, at de bemærkede et flertal syntes at tyde på, at mange ikke engang læste kolonnen. Og mange D-forældre chimerede i om børns praksis, som de siger, er helt anderledes og vil blive besvaret anderledes af dem. Omkring en tredjedel af bogstaverne har givet anledning til nødsituationer og hvor vigtige blodsukkertester er, når kolonnen tydeligt siger, at dette råd ikke er til nødsituationer, sagde Nick.

Mamma og sønspar bemærkede et tema i svarene: at mange mennesker synes at tro, at der er en uforsonlig konflikt mellem at være diskret i betragtning af andre og at tage sig af ens sundhed i ikke-nødsituationer. Men de ser det ikke sådan.

"Jeg ved, at der er masser af (ikke-diabetiske) mennesker, der har alvorlige reaktioner på nåle og blod, og så hvis jeg kan passe på mig selv og også være opmærksom på dem, hvorfor ville jeg ikke?" Nick siger.

D-fællesskabets etikette

På bagsiden af ​​dette spørgsmål siger Judith og Nick, at de er bekymrede over, hvad DOC-svaret siger om os som fællesskab:

"Mange af de svar, vi har modtaget, forestiller en verden af voldelige ekstremer: Hvert aspekt af diabetesbehandling er en nødsituation, og hensynet til andre vil true diabetikeren, hver fremmed, der er ubehagelig ved blodets syn, er en fjende. Det er ikke en behagelig verden at overveje. Diabetesforvaltning er som min Første endokrinolog sagde en livstidsbeskæftigelse. Det betyder ikke, at det er vores eneste definerende karakteristika, eller at vi må leve i en konstant nødstilfælde. Hvis ikke-diabetikere, der ikke ved noget om sygdommen, kan læse nogle af de udgivne svar, ville konkludere med, at diabetikere lever i en konstant tilstand af panik, fordi sygdommen er uhåndterlig. Det er ikke en god besked for os at sende til diabetikere eller ikke-diabetikere. "

Han tilføjede:" Virkelig i nogle af de længere kæder hvor folk var kommenterer, at der var denne modstridende holdning, der var mere som et lukket økosystem for mennesker, der bare forstærkede den forkerte forståelse af det, vi skrev. Hvis det er holdningen, der bliver vist offentligt, så er det meget skadeligt. "

Nej, vær opmærksom på: Martins er ikke fremmede for kritik, det kommer bare med territoriet.

Judith begyndte som et hvidt hus og en ambassadjournalist og flyttede ind i filmkritik i begyndelsen af ​​70'erne, inden man begyndte at starte Miss Manners-kolonnen i 1978, der nu vises tre gange om ugen i mere end 200 publikationer online og på tryk. Det er kendt for smart, høfligt sarkastisk rådgivning om ethvert emne under solen. I efteråret tog Nick og hans søster Jacobina Martin rollen med at splitte skrivelsen fra Miss Manners kolonne med deres mor. De har skrevet bøger og til tider får de meget stærke svar fra læsere. Selv på mere trivielle emner som iført hvide sko efter Labor Day, Judith vittigheder.

Men dette er faktisk første gang, kolonnen Miss Manners nogensinde har taget fat på diabetes. Det er klart, at Judith og Nick ikke tror, ​​at de skrev noget forkert eller misforstået. Vil der være en ap ologi eller opfølgning? Nå, sandsynligvis ikke baseret på kommentarerne ovenfor.

Men de to sagde, at de ville byde flere spørgsmål til Miss Manners-kolonnen fra D-fællesskabet, ikke nødvendigvis om dette emne og emne, men mere i tråd med, hvordan PWD'er kan reagere på mennesker, der gør uhøflige eller uinformerede kommentarer om diabetes. De ville virkelig gerne have det.

Hej - dette er en ægte D-advocacy heroppe, Folks!

Hvis vi er bekymrede over, hvordan offentligheden generelt ser diabetes, ville det være en god kanal til bevidstgørelse.

Personlige observationer

For mig, fremhæver denne hele Miss Manners debacle den stadigvækkende fuzzy linje mellem "vi skammer os ikke over diabetes og bærer det på ærmerne" og "diabetes definerer mig ikke". Det er en fin linje, mellem at blive betragtet som syg og sund, mens du lever med diabetes. Vi bruger så meget energi til at fortælle verden, at vi ikke bør begrænses af vores diabetes, og at vi er ligesom alle andre. Og endnu

i samme åndedræt kan vi tale utrolige vrede, når nogen antyder, at vi skal være diskrete i stedet for at have den D på vores ærme for verden at se, om offentligheden kan lide det eller ej. Fordi du ved, det er vores helbred, og vi har det rigtige. Og de forstår bare ikke.

Ærligt, vi kan ikke have det begge veje, venner.

Nogle gange er vi defineret af vores diabetes.

Mens vi i mange andre gange er en person, der bare sker for at få diabetes.

Det hele kommer ned på at balancere to sider af den samme mønt og beslutte, om det er bedst, på det pågældende tidspunkt at vise hovedet eller halerne. Da vinderne og taberne ikke altid er klare, er det nogle gange et hårdt opkald.

* UPDATE 2/27/14

*

Efter populære efterspørgsel tilføjer vi links til andre DOC-blogindlæg, vi har set om dette problem med Miss Manners diabetes. Lad os vide, hvis du kender til nogen, der ikke er medtaget. Tak!

Dan Fleshler var en af ​​de første over på TuDiabetes

; Kim Vlasnik; Kerri Sparling; Jess på NachoBlog; Sara Nicastro; Carly ved ChroniCarly; Kelly Kunik; Scott Strange, her og her; Illana; Tom Karlya; Stacey Simms; Rachel Kerstetter, her og her Christel Marchand Aprigliano; Marie Smith; Leighann Calentine; Brianna; Cecilia; Kari; Scott Benner, her og her (og også på Huffington Post); Jess Collins; Allison Nimlos; Karen Graffeo; Sarah Knotts; Cara Richardson; Hannah; heidi; Christopher Snider; Scott E, her og her Stephen Saul; Meri Schumacher; Den inspirerede af Isabella fam; og Victoria Cumbow.

Ansvarsfraskrivelse : Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.