At leve med diabetes er en udfordring for alle, men forestil dig at pleje en familie, hvor seks af otte børn lever med type 1! Ja, Det er rigtigt: En familie i Utah har seks otte brødre og søstre, der lever med diabetes, og det kan meget vel være en rekord (!), men ikke en, som enhver familie ønsker.

Amazing D-mamma Kirsten Schull har været på vegne af sine seks børn med diabetes (CWD) siden den første diagnose kom for 15 år siden. Siden da har de gennemgået alle niveauer af skolegang og næsten enhver form for D-situation tænkelig. For ikke at nævne de grundlæggende problemer med forskellige D-rutiner, og hvad skal de ekstraordinært høje omkostninger ved medicinske forsyninger til familien være.

Vi er virkelig i ærefrygt - og glade for at dele deres historie i dag via vores korrespondent Mike Lawson:

Særligt for "Mine af Mr. Mike Lawson

Jeg kæmper for at finde matchende sokker. Det er ikke, at jeg ikke ejer mange par matchende sokker, og derfor er opgaven udfordrende. Mit problem er, at i mange morgener, før du drikker min kaffe, er det bare for meget at handle med at åbne sokkelåsen og bruge min mental energi til at vælge to identiske sokker.

Af denne grund er jeg blæst væk, når jeg hører om forældre, der vågner hver morgen og ikke kun husker at fodre deres børn og sætte matchende sokker på deres unge fødder, men endda til tider klarer at finde et matchende par for sig selv.

Kast nu diabetes i denne blanding, og jeg er dumbfounded.

Der er mange gode diabetesfortalere, der er blevet engageret og involveret, fordi deres børn er blevet diagnosticeret med diabetes, men det er endnu mere forbløffende over for mig, de superforældre derude, der jonglerer flere diagnoser i deres familier.

Vidste du at have et barn med diabetes statistisk øger risikoen for, at dine andre børn udvikler diabetes? Ja, ifølge en Joslin Diabetes Center, hvis en nærmest slægtning (forælder, søskende, søn eller datter) har type 1-diabetes, er risikoen for et barn, der udvikler type 1-diabetes, 10-20 gange risikoen for den generelle befolkning.

D-mamma Kirsten Schull, der bor i Utah, har set virkningen af ​​disse statistikker på forhånd. Kirsten har otte børn, og seks af dem er blevet diagnosticeret med type 1 diabetes. Hun sagde, at hun ikke var opmærksom på den øgede risiko for, at de efterfølgende børn udviklede diabetes, da hendes 7-årige søn modtog familiens første diagnose omkring 15 år siden.

Hendes børn er i alderen 21, 19, 16, 13, 11 og 7. Hun fortalte os faktisk, at HIPPA-reglerne om beskyttelse af personlige oplysninger forbyder hende at sige, hvornår hver af børnene blev diagnosticeret (?), Men D-mammaen siger alle diagnoserne kom i alderen 5 og 13 år. Et af hendes børn er stadig "bryllupsrejse" efter at være blevet diagnosticeret for et år siden, og det har været "et langt langsomt fald i sygdommen" for det barn, der deltog i en TrialNet-undersøgelse i fem eller seks år, før de krydser blodsukkeret tærskel på 200 mg / dL efter en to timers hurtig (wow!).

De sidste tre Schull-børn blev kun diagnosticeret på grund af TrialNet-studiet, der først testede for antistoffer, og angav, at alle seks børn havde antistoffer så tidligt som otte år siden.

"Jeg føler mig så trist, når jeg tænker over det," sagde Kirsten. "Men ærligt, for at holde op med vores vanvittige liv sætter jeg dybt overvejelse på bagbrænderen, håndter hver dag og hver ny situation som den kommer .Jeg har sørget for tabet af deres frihed og sundhed og enkelhed, og hvert barn har måttet gøre det for sig selv, da de er kommet til afgrundens kant. "

Guinness Book-worthy

Nysgerrig om, hvorvidt Schulls virkelig holder rekordet for de fleste børn, der bliver diagnosticeret, spurgte vi Kirsten. "Vi kender ikke til nogen anden familie med 6 børn med diabetes. Vores læger gør heller ikke, men jeg ville ikke vide, hvor jeg skulle kigge efter et definitivt svar på det. Ikke en stor rekord for at holde ærligt, hvis vi har mest, men mine børn er fantastiske og håndterer det meget godt. De er meget understøttende af hinanden, og det er en sjælden tur, de klager over at have diabetes, "siger hun.

Vi tog også spørgsmålet til en håndfuld eksperter med lidt indsigt i familier med stort antal CWD'er. Ingen syntes at kende andre familier med seks otte børn, selvom ingen gruppe eller institution synes at spore disse oplysninger.

Grundlæggeren af ​​børnene med diabetesfællesskabet Jeff Hitchcock, som har mødt tusindvis af familier, der beskæftiger sig med type 1, siger, at han ikke har Hørt om andre tilfælde med så mange CWD'er i en enkelt familie. En online TuDiabetes-diskussionsgruppe om emnet indeholder ingen oplysninger om de mange CWD'er i en familie, mens nationalt kendte eksperter og D-advokater som Lorraine Stiehl, som arbejdede med JDRF og den fremtrædende CDE Gary Scheiner, der begge har rejst landet på type 1 kredsløb, siger de heller ikke har. Det har heller ikke Joslin Diabetes Center, som rapporterer, at det hverken har statistik eller nogen anekdotisk viden om, at mange D-kids i en familie. <9 99> Selv TrialNets kliniske forskningsadministrator, Christine Webber, har ikke hørt om den store mængde CWD'er i en familie heller. Hun siger, at den nærmeste hun ved, er Gould-familien i Tennessee (som interviewede '

Mine i 2009), hvor fire otte børn har diabetes. Webber sagde for et par år siden, undersøgte en undersøgelse kaldet Type 1 Diabetes Genetics Consortium familier med to type 1 søskende, men det spores ikke, hvordan almindelige disse familier er blandt den generelle type 1-befolkning. Udfordrende!

Gennem årene har Kirsten og hendes familie stået over for utallige udfordringer, når de plejer seks CWD'er. Men de har også fundet positive ved at lære af hvert barns erfaring og anvende det på de andre - især når det kom til skole. De har været på alle niveauer fra børnehave til kollegium, og Kirsten siger, at hver aldersgruppe og klasseniveau har sine egne unikke udfordringer.

"Jo yngre de er, desto mere støtte har de brug for, men de ældre børn har også brug for minde, kærlighed, støtte og opmuntring," siger hun. "Jeg finder ud af, at meget af det, som hvert barn har behov for, er personlighedsafhængig. For eksempel har et barn aldrig ønsket mig involveret i skolen i sin diabetesbehandling, og så længe hun har det godt, er hun fri til at klare sig selv. Den yngste vil gerne have mig til at tage sig af det helt og aldrig bede ham om at tænke om det. Hver forælder skal finjustere hvad de gør med deres barn, gøre det arbejde for dem og give deres barn de ansvar og belønninger, der går med god pleje."

For mor Kirsten har hun fundet hjælp til at vide, hvordan man skal håndtere sin børns diabetes ved at henvende sig til lokale JDRF-kapitler, støttegrupper og online-websteder.

Mange af de problemer, som Schulls har konfronteret, er økonomiske, og de ofte skære hjørner for at hjælpe med at strække deres medicinske budget - som at genopfylde blot ét insulinpræparat ad gangen på grund af høje lønninger og opdele det insulin mellem børnene.

"En person med diabetes er dyr," siger hun. "Multiplicér det med seks."

Kirstens mand er sikkerhedsdirektør for et fremstillingsfirma, mens hun er selvstændig som advokatsikkerhedsrevisor, der giver hende evnen til at arbejde hjemmefra og yde den nødvendige on-call support

"Jeg tipper min hat til familier, der forvalter arbejde og skole problemfrit, men vi ser ud til at have en krise eller to hver måned, så jeg arbejder godt hjemme, passer mig godt," sagde hun.

Alle PWD'er er unikke, og ifølge Kirsten er det stadig meget meget tilfældet, når det kommer til si blærer med diabetes. Kirsten sagde, at hun ikke går ud af sin måde at forberede "diabetes-venlige" eller lav-carb måltider i hendes hjem, fordi hver af hendes børn har en unik ledelsesplan. "Jeg laver, hvad jeg skal lave og derefter de tæller carbs og justerer. " Fire af Kirstens børn bruger insulinpumper, man laver flere daglige injektioner, og den, der stadig er i bryllupsrejsefasen, har endnu ikke begyndt at injicere insulin.

Kirsten er blevet en passioneret diabetesfortaler og har skrevet artikler om at opdrage børn med diabetes. På grund af hendes omfattende viden om uddannelse af pædagoger om diabetes skriver hun ofte om de vanskeligheder børnene står over for, når de beskæftiger sig med diabetes i skolen. Hun har også samarbejdet med Lilly Diabetes og Disney for at hjælpe med at skabe indhold til en hjemmeside, der hjælper forældre, der har brug for hjælp til at hæve CWD'er.

Flere flere

Desværre er Schulls store antal børn med diabetes ikke så unik som det lyder. Vi har hørt flere og flere historier om familier med flere type 1 diagnoser. En anden D-mamma der beskæftiger sig med dette, som er kendt for mange aktive i DOC er Meri Schuhmacher; tre af hendes fire sønner har type 1.

Meri har sammenlignet at rejse flere D-børn til en

Hunger Games udfordring: "Oddsene er aldrig til vores fordel. Det er så sjældent for alle tre drenge at have indkaldte basalpriser og for os alle at få en god nats søvn. " Både Kirsten og Meri kan tale om udfordringerne ved at opdrage flere børn med diabetes, men de var også begge hurtige til at påpege nogle af de øvre sider at have flere diagnoser i familien.

"Her er diabetes normalt," siger Meri og bemærker, at da hendes seneste søn blev diagnosticeret, udtrykte han lykke, fordi det gjorde ham mere som hans ældre brødre. "Der er ingen 'fattig mig' holdning, da det bare er en regelmæssig ting. "

Kirsten siger, at hun mener, at diabetes har hjulpet hendes børn til at være mere støttende af hinanden og mere realistisk om penge."Mine børn ved, at diabetes er dyr, og de klager ikke eller beder om meget."

Hvis du har flere børn, og en af ​​dem har diabetes, kan du overveje at tilmelde dig TrialNet-klinisk undersøgelse, en international netværk af forskere, der udforsker måder at forebygge, forsinke og reversere progressionen af ​​type 1 diabetes. De tilbyder årlige screeninger til børn gratis, at søge efter diabetesrelaterede autoantistoffer, der normalt forekommer år før type 1-diabetes udvikler sig. Din deltagelse vil naturligvis bidrage yderligere til forskningen.

Selv om det klart er en kamp for at rejse børn med diabetes, er vi i ærefrygt for Kirsten og Meri for at finde en sølvforing. De begge har rigtig gode, jordede børn og vidunderlige relationer med dem.

"Der er sorg og kaos og vrede med denne sygdom, ulejlighed og stor udgift, men der er også håb for fremtiden," siger Kirsten og bemærker, at hun er sikker på, at en kur vil blive fundet, og der vil være fantastiske behandlingsforbedringer langs vej.

Efter at have lært om den form for forberedelse og arbejde, de skal sætte ind i hver dag, tror jeg, at jeg kan mene mere energi til at matche mine sokker hver morgen.

Ansvarsfraskrivelse

: Indhold oprettet af Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klik her. Ansvarsfraskrivelse

Dette indhold er oprettet til Diabetes Mine, en forbruger sundhed blog fokuseret på diabetes samfund. Indholdet er ikke medicinsk gennemgået og overholder ikke Healthlines redaktionelle retningslinjer. For mere information om Healthlines partnerskab med Diabetes Mine, klik venligst her.